Una historia de superación

Guadalupe Iglesias explica en ‘Al fin la luz’ cómo quedó ciega en un periodo de diez años.

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“Cuando te dicen que te vas a quedar ciega, se pasa muy mal, pero vas pasando por etapas”

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Guadalupe Iglesias

Guadalupe Iglesias (Madrid, 1961) explica en ‘Al fin la luz’ (Ediciones Huso) cómo quedó ciega en un periodo de diez años y cómo la tecnología le permitió recuperar parte de la visión gracias a un ojo biónico, a través de unas gafas especiales con cámara. Lupe pasea, baila, viaja, disfruta en el cine, va al fútbol, visita museos y asegura ser feliz. En este libro pretende contagiar esas ganas de seguir adelante y de aprender de nuevo.

‘Al fin la luz’, ¿es un libro de superación o de agradecimiento?

Es una mezcla de todo. Para mí, el hecho de escribir el libro, y espero que le sirva a mucha gente, me ha servido para poner cada recuerdo y cada idea en su sitio, y darme cuenta de que hay que luchar en la vida para que las cosas funcionen, no te pueden dar todo hecho. También es un libro de agradecimiento a quienes me han apoyado.

¿Cómo lo escribiste?

En el ordenador tengo un programa que es un lector de textos, y todo lo que tú escribes te lo lee letra por letra o palabra por palabra. Lo escribí por las noches, que hay más tranquilidad y menos distracciones, no hay llamadas ni whatsapp. A veces, al día siguiente pensaba ‘esto no me gusta’ y lo cambiaba, pero lo escribí así, por las noches.

Afirmas que se puede ser ciega y feliz, ¿por qué crees que mucha gente no lo entiende?

En realidad, es un problema de nuestra mente, de nuestra cabeza. Todo el mundo, cuando tiene un problema, tiene que pasar un duelo, ya sea una pérdida de una vida humana o en este caso de un sentido, o de cualquier enfermedad, pero hay una serie como de escalones que hay que ir superando. No puedes llegar al primer piso sin pasar el primer escalón. Hay gente que se queda en el descansillo.

Cuando te dicen que te vas a quedar ciega, se pasa muy mal, pero vas pasando por etapas, y eso lo saben muy bien los psicólogos.

Hay gente que no las pasa porque no puede o no quiere y eso es tristísimo. Si empiezas a subir, llegas a casa y te encuentras donde quieres estar, que es la normalidad.

En tu caso, ¿parte de tu felicidad tiene que ver con sentirte privilegiada por tu familia, tus amigos y tu vida en Madrid?

El entorno ayuda mucho. No es lo mismo salir con un bastón en Madrid que en una ciudad de provincia o un pueblecito donde no ha llegado la accesibilidad. Por ejemplo, ahora con el móvil tienes muchas aplicaciones que te avisan en la parada del autobús de cuando llega el siguiente. Tienes rebajadas las aceras, los semáforos pitan… La accesibilidad es fundamental y un derecho universal, pero no llega a todos los sitios. En un pueblo, cruzar una carretera o pasar por un campo es mucho más difícil, hay que buscarse más artimañas y aprender.

Sin entidades como Retina Madrid o la Once, ¿qué crees que hubiera sido de ti?

Me hubiera costado todo muchísimo más, la vida hubiera sido completamente diferente. Conocer la asociación Retina Madrid me ayudó muchísimo porque es una asociación sin ánimo de lucro de ayuda mutua, y entrar en la junta directiva me hizo conocer un mundo asociativo muy complejo.

Una vez me dijo un señor ‘es más feliz el que más da’, y es verdad, cuando llegaba alguien a la asociación, en las circunstancias en que me encontraba, era reconfortante el hecho de poder ayudarle, de decirle ‘puede hacer excursiones, aprender Braille, ir al Museo del Prado y sentir los cuadros con el tacto, ver una película con autodescripción…’

Animas a personas que estén en una situación parecida a la tuya, que lo expliquen desde los inicios, y explicas una anécdota: que no saludabas a algunas personas porque no las veías, pero ellas no lo sabían.

Me parece que sí hay que explicarlo desde el principio, también hay gente que quiere conservar su puesto de trabajo porque cree que le pueden echar si prevén que baja el rendimiento; en un caso así a lo mejor te callas, pero en otros casos yo creo que lo mejor es hablar con naturalidad.

Hay gente que no quiere salir a la calle con un bastón porque los vecinos no saben que está perdiendo vista y se preguntan ‘por qué tengo yo que dar explicaciones’.

Yo les digo: ‘Tú crees que no lo saben, pero a lo mejor creen que es otra cosa, que has tomado mucho coñac y tienes problemas con la bebida, o que tropiezas y te desorientas por otra enfermedad’. Todos tenemos problemas y la gente es solidaria.

Perdiste la visión total con 40 años y explicas que tienes unos pilares familiares fuertes. ¿Cómo crees que podría afectarle tu enfermedad, retinosis pigmentaria, a un adolescente?

Es muy complicado. Hemos vivido situaciones así en la asociación Retina Madrid, que tiene un psicólogo de apoyo, y son los padres los que primero acuden a nosotros. Los padres no saben cómo actuar y tienden a la sobreprotección. Tuvimos un caso de un niño muy sobreprotegido y probablemente sea un manipulador porque está acostumbrado a que se haga todo lo que quiere. Hay que prepararlo para lo que tenga que venir.

A lo mejor no hace falta decirle a tu hijo de 16 años que se va a quedar ciego porque a lo mejor no ocurre, hay mucha investigación y adelantos, el mensaje es más el de decirle ‘vamos a buscar soluciones entre todos, si tienes que aprender Braille pues lo aprendes, aunque a lo mejor no lo vayas a utilizar’.

Es importante que los padres se apoyen en un buen psicólogo, en alguien que conozca la enfermedad. También hay grupos de jóvenes que se reúnen una vez al mes, hablan de sus cosas, entre ellos se entienden, tienen sus móviles con programas de voz y grupo de whatsapp. Meter a tu hijo en casa y hacerle entender que está fatal es justo lo que no hay que hacer. Si ya la adolescencia es complicada, en estos casos más.

¿Cuántas veces te preguntaste por qué a mí?

Lo primero que me dije fue ‘no me puede pasar a mí, se han equivocado, me han dado un diagnóstico que no es mío’. Después, con las pruebas de los oftalmólogos que te dicen que tienes retinosis pigmentaria, te dices que no tienen ni idea y quieres ir a otro médico. Dudas de que sea el diagnóstico real.

Cuando te has hartado de ir a médicos y de que te digan lo mismo, te preguntas ‘por qué a mí’. Mi hija, que entonces tenía seis o siete años, decía que por qué no le pasaba a otra mamá, yo le quitaba esa idea de la cabeza.

Pensaba, ‘con lo bien que estaba, con mi marido, mi trabajo y mi hija’. Es una evolución, primero no puedes conducir, después no puedes hacer otra cosa sola, después no puedes ir sola. Hay muchos momentos en los que te dices por qué me tiene que pasar a mí, no me lo merezco. Nadie lo merece.

¿Y ahora qué te contestas a esa pregunta de por qué a mí?

No me la planteo. En mi caso, la enfermedad viene por un gen que está mal y que me han aportado mi padre y mi madre, sin ellos saberlo. También pienso qué bueno que no le haya tocado a ninguno de mis dos hermanos, yo he salido adelante. Ya no tiene sentido pensar en negativo.

Vas a partidos de futbol con una radio para seguirlo todo en directo y vivir la emoción, bailas sevillanas y bailes latinos, viajas, vas a museos… ¿Tienes algún reto o algún proyecto pendiente?

Me gustaría aprender inglés, y estoy en ello. Eso para mí es un reto. Hice francés hasta octavo de EGB y luego inglés, con lo cual no aprendí ni francés ni inglés. Ahora estoy con el tiempo y mi hija me dice, en broma, que ya podré hablar con los turistas en los hoteles cuando esté de viaje.

También quería saltar en paracaídas. Lo hicieron una vez en la Once, pero me dio un poco de miedo, me eché atrás y cuando me animé ya no había plaza. Ahora, con el implante que tengo en el ojo no podría. De todas formas, aunque quisiera, no sé de dónde iba a sacar el tiempo.

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